НОВОСТИ В КЫРГЫЗСТАНЕ
16 апреля 2024 года в Бишкеке состоялся круглый стол по готовому отчёту о результатах лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) в Национальном центре охраны материнства и детства при Министерстве здравоохранения К, сообщила медиаэксперт по вопросам здравоохранения Елена Баялинова.
Он был организован Ассоциацией пациентских сообществ, сообществом пациентов со СМА. В числе участников – депутаты Жогорку Кенеша КР, представители Минздрава и Фонда ОМС КР, Министерства труда, социального обеспечения и миграции, Первого детского хосписа, члены Ассоциации пациентских сообществ, специалисты Национального центра охраны материнства и детства.
«Самая первая и главная наша задача – поделиться результатами лечения за один год дорогостоящим патогенным лекарством, которое у нас получают восемь детей, и просить тех, кто принимает решение и планирует бюджет, чтобы они выделили деньги для других детей, которые стоят в очереди, – рассказала один из организаторов круглого стола Салтанат Нарынбаева. – К сожалению, при данном заболевании очень большая смертность. В феврале мы уже потеряли двух детей, а у нас есть семьи, в которых по двое или даже трое детей с одним и тем же заболеванием. Нас поджимает время и поэтому мы обращаем на себя внимание и стараемся проводить больше мероприятий, чтобы было больше осведомленности. Для родителей уже большая надежда, если лечение уже начато. Ребёнок начинает обслуживать себя в быту, ему становится легче дышать и т.п. На данное мероприятие нашли возможность и приехали родители с детьми из Ошской, Иссык-Кульской, Нарынской областей и др. В нашей группе очень много детей, и мы стараемся охватить и информировать всех о том, что нужно вовремя сдавать генетические тесты и т.п. Чаще всего родители узнают о диагнозе очень поздно, а также не у всех есть возможность приехать в Бишкек и подтвердить диагноз. В основном, у таких больных диагностируют детский церебральный паралич, на этом действия заканчиваются. Мне думается, что если бы в Кыргызстане была хорошая доступная диагностика с генетическим тестированием, то больных со спинально-мышечной атрофией было бы намного больше».
Если взять все заболевания детей с наследственными нервно-мышечными заболеваниями, то на первом месте стоит мышечная дистрофия Дюшенна, на втором – спинально-мышечная атрофия, сказал главный детский невролог Минздрава КР Нурмухамед Бабаджанов.
«На сегодня с подобным диагнозом на учёте в Кыргызстане состоит 43 ребёнка, у 28 из них анализ подтвержден генетически. Лечение пока получают только 10 человек (8 – в Кыргызстане и два – за рубежом). Мы не можем сказать, что количество заболеваний стало больше или меньше по той причине, что подобная статистика раньше не велась и не было базы данных. В настоящее время мы стараемся включить в базу данных каждый клинически подтверждённый случай и обязательно проводим генетические исследования. Анализы направляем в Москву или Алматы. Начиная с 2023 года, впервые в Кыргызстане были выделены деньги на патогенетическую терапию через фонд высоких технологий. Этой суммы хватило на восемь детей. Каждые полгода мы отслеживаем их состояние, смотрим на результаты и видим, что есть положительная динамика. Одна из сложностей заключается в том, что этим детям нужна реабилитация и постоянное диспансерно-амбулаторное наблюдение. К сожалению, первичный уровень нашего здравоохранения пока не готов к ведению таких больных, ими занимаются специалисты Национального центра охраны материнства и детства», – рассказал Н.Бабаджанов.
