По поручению министра здравоохранения Эркина Чечейбаева благотворительный фонд, который ранее оказывал помощь детям с онкологическими заболеваниями, будет перепрофилирован для помощи детям с орфанными заболеваниями, в том числе с редкими болезнями, такими как спинальная мышечная атрофия (СМА). Это решение направлено на расширение возможностей фонда и увеличение охвата детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Об этом сообщает пресс-служба ведомства.
По ее данным, теперь граждане и организации смогут направлять средства на лечение детей, страдающих различными редкими заболеваниями. Фонд будет работать на основе прозрачности и подотчётности, что обеспечит открытость в расходовании средств. Все поступления и их использование будут тщательно контролироваться и регулярно сообщаться пациентам, их семьям, депутатам Жогорку Кенеша и Министерству здравоохранения.
Министерство здравоохранения прилагает усилия для обеспечения таких пациентов необходимыми препаратами, однако лечение орфанных заболеваний требует значительных финансовых затрат. Расширение деятельности фонда позволит привлечь дополнительные ресурсы и оказать поддержку большему числу детей, нуждающихся в терапии.
Дополнительная информация о реквизитах фонда и способах перечисления средств будет предоставлена позже.