НОВОСТИ В КЫРГЫЗСТАНЕ
Более 500 детей с кохлеарными имплантами в Кыргызстане нуждаются в замене или обновлении речевых процессоров. При этом стоимость одного аппарата может превышать 10 тыс. долларов, а менять внешнюю часть системы необходимо примерно раз в пять лет. Об этом рассказала руководитель общественного благотворительного фонда «Укум келет» Тамара Цой.
Об этом она рассказала 18 августа во время передачи современных речевых процессоров детям с нарушениями слуха в Республиканском учреждении протезно-ортопедических изделий при Министерстве труда, социального обеспечения и миграции Кыргызстана.
По словам Тамары Цой, родители детей с кохлеарными имплантами несколько лет добивались того, чтобы государство начало финансировать замену дорогостоящих речевых процессоров.
«Когда мы создали фонд, то начали добиваться защиты интересов наших детей. У нас было много личных встреч, мы выступали в Жогорку Кенеше, участвовали в бюджетных слушаниях. Мы поднимали вопрос о выделении средств на замену речевых процессоров, потому что мало сделать ребенку кохлеарную имплантацию», — рассказала она.
Цой пояснила, что после операции расходы семьи не заканчиваются. Внешняя часть системы со временем требует замены, кроме того, ребенку необходима постоянная реабилитация.
«Примерно каждые пять лет мы должны менять внешнюю часть, которая стоит от 10 тысяч долларов и выше. Для обычной семьи такая сумма неподъемная. Нашим детям постоянно нужна реабилитация. Сейчас получасовое занятие стоит от 1 тысячи до 1,5 тысячи сомов. Даже если ребенок занимается три раза в неделю, это уже большие расходы. Поэтому накопить еще и на новый процессор семье очень сложно», — пояснила Тамара Цой.
По ее словам, именно высокая стоимость оборудования привела к тому, что некоторые люди годами пользуются устаревшими речевыми процессорами.
«У нас есть дети, которым процессоры не меняли с 2011 года. Есть человек, который не делал замену с 1997 года, потому что просто не мог позволить себе приобрести новый аппарат. Поэтому то, что происходит сегодня, для нас историческое событие. Государство услышало нас, родителей, и поддержало», — сказала она.
В этом году за счет республиканского бюджета впервые закуплено 35 речевых процессоров Cochlear на сумму 30 млн сомов. Они предназначены для 31 ребенка. Четверым детям с двусторонним нарушением слуха предусмотрено по два аппарата.
По словам Цой, для организации такой помощи необходимо было не только найти финансирование, но и разработать механизм предоставления процессоров, а также определить очередность получателей.
«Все это впервые и для специалистов Министерства труда, и для Республиканского учреждения протезно-ортопедических изделий. Нужно было разработать положения, определить порядок выдачи и замены аппаратов. На это потребовалось много времени», — рассказала она.
Для родителей, которые годами самостоятельно искали средства на дорогостоящее оборудование, первая государственная закупка стала долгожданным событием.
«Сказать, что мы рады, — ничего не сказать. Все родители очень счастливы. Для нас это не просто гаджет, не просто техническое устройство на ухе ребенка. Это возможность для наших детей дальше развиваться, слышать, социализироваться, активно участвовать в жизни общества и вообще жить», — отметила Тамара Цой.
При этом потребность в таких аппаратах остается большой. По словам руководителя фонда, сегодня в Кыргызстане более 500 детей с кохлеарными имплантами нуждаются в речевых процессорах. Есть также дети, которые еще ожидают самой операции.
До недавнего времени, по словам Цой, в стране не существовало единой базы детей с кохлеарными имплантами.
«Вместе с Министерством труда мы создали первую базу детей с кохлеарными имплантами. Затем выстроили очередь по году проведения операции. Теперь дети будут получать аппараты по очереди», — рассказала она.
Однако обеспечение речевыми процессорами Цой считает лишь одной частью большой проблемы. Следующим шагом, по ее мнению, должна стать система, при которой ребенок с тяжелым нарушением слуха сможет своевременно пройти диагностику, получить необходимую медицинскую помощь и затем реабилитацию.
В качестве примера она привела Казахстан, где, по ее словам, с 2008 года действует государственная программа кохлеарной имплантации. После выявления нарушения слуха ребенка ставят в очередь на операцию. В Кыргызстане раннее выявление нарушений слуха уже предусмотрено, однако после диагностики значительная часть дальнейших вопросов по-прежнему ложится на родителей.
Особенно важным Цой считает возраст, в котором проводится операция.
«Желательно проводить операцию примерно в год. Чем раньше ребенок начинает слышать, тем больше у него возможностей развивать речь. Такие дети могут ходить в обычный детский сад, потом в школу, а в дальнейшем работать и быть самостоятельными», — отметила она.
О последствиях поздней помощи Тамара Цой знает на собственном опыте. Когда выяснилось, что ее ребенок теряет слух, определить степень нарушения в Кыргызстане семье не удалось. Для диагностики пришлось ехать в Польшу.
«Нам пришлось выехать в Польшу на диагностику. Там нам сказали, что ребенок постепенно оглохнет и ему обязательно нужна кохлеарная имплантация. Тогда такая операция стоила 35 тысяч евро. Для нас это был большой шок. Мы вернулись в Кыргызстан и не знали, где взять эти деньги», — вспоминает она.
Пока семья собирала необходимую сумму, прошло время. В результате операцию ребенку провели только в пять лет.
«Пока мы собирали деньги, прошло много времени. Моего ребенка прооперировали в пять лет. К школе он еще не был готов, словарный запас был небольшим, поэтому нам уже требовались дополнительные условия для обучения», — рассказала Цой.
Именно собственный опыт впоследствии подтолкнул ее заниматься не только вопросами операций и речевых процессоров, но и образованием детей с кохлеарными имплантами.
По словам Цой, раньше таких детей преимущественно направляли в специализированную школу-интернат для слабослышащих. Однако после кохлеарной имплантации ребенку необходима полноценная речевая среда.
«Мы начали работать с профильными структурами, с ПМПК, потому что нашим детям нужна речевая среда. Они должны слышать речь, общаться со сверстниками и развиваться», — рассказала она.
По словам руководителя фонда, со временем удалось добиться ряда изменений. В частности, детям с кохлеарными имплантами инвалидность теперь устанавливается до 18 лет, а с учетом уровня развития они могут получать направление в общеобразовательные школы. По инициативе фонда также были открыты несколько инклюзивных классов для детей с нарушениями слуха.
