НОВОСТИ В КЫРГЫЗСТАНЕ
Представители Ассоциации пациентов просят выделить средства для больных со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом они сообщили на парламентских бюджетных слушаниях.
Представитель Ассоциации пациентов Кыргызстана Бекжан Айдемиров рассказал, что СМА является одной из самых распространенных среди редких заболеваний: в среднем каждый 50-ый имеет ген болезни. На данный момент Бекжан является единственным кыргызстанцем старше 18 лет с генетически подтвержденным СМА, при этом он не получает лекарств и помощи от государства.
«Интересы детей с СМА отстаивают НЦОМиД, а мои я сам. В стране минимум 20 тыс. инвалидов в коляске, но при этом никаких условий для таких граждан нет. Даже в здание парламента было сложно подняться», – поделился он.
Мама ребенка с СМА Салтанат Нарынбаева отметила, что в зависимости от типа заболевания больные теряют возможность самостоятельно ходить, сидеть, глотать и дышать.
По ее словам, с марта 2023 года 8 детей с генетически подтвержденным СМА получают патогенный препарат «Рисдиплам», это дети от 2 до 14 лет с 1 и 2 типом заболевания. Перед началом приема они прошли полное обследование в НЦОМиД и сдали неврологические тесты RULM и HFMSE. В Кыргызстане детей с СМА более 30, но лечение получают только 8, включая 1 ребенка на искусственной вентиляции легких.
«У всех детей данные по шкалам изменились в среднем в 1,5-2 раза. На примере своего ребенка могу сказать, что у Каныкей HFMSE было 6 баллов, а после шести месяцев приема препарата стало 22 балла. По шкале RULM было 22, стало 30. Если простым языком, то дети уже могу самостоятельно обслуживать себя, немного вставать, меньше болеют, стали лучше дышать и глотать», – поделилась она.
Салтанат Нарынбаева от имени родителей и взрослых попросила власти продолжать лечение для тех, кто уже получает «Рисдиплам», и выделить финансирование для тех, кто ждет очереди, и взрослых с СМА.
«В семье, где есть такой ребенок или взрослый, обязательно должен быть человек, который находится с ним 24 часа в сутки. Поэтому полноценно зарабатывать и самостоятельно приобретать такие препараты нет возможностей. Эти препараты необходимо пить всю жизнь», – заявила женщина.
Спиральные мышечные атрофии (СМА) — это наследственные заболевания, при которых нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Симптомы болезни появляются в младенчестве или в детстве.
Самый известный пациент с СМА в Кыргызстане — Аруузат Ташматова. У нее СМА 1 типа, в августе 2022 года она получила самый дорогой укол в мире «Золгенсма». Его стоимость составляет 195 млн сомов. Родители Аруузат развернули широкую кампанию по сбору средств.
