НОВОСТИ В КЫРГЫЗСТАНЕ
На сегодня в Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА), 12 из которых получают лечение: 4 ребенка проходят терапию в других странах, а 8 детей получают препараты в отделении НЦОМиД, сообщила пресс-служба Минздрава.
Ранее на заседании социального комитета парламента представитель Минздрава сообщил, что в Кыргызстане у 28 детей диагностирована спинально-мышечная атрофия. Депутат Винера Раимбачаева («Ыйман нуру») уточнила, что по ее данным, детей, страдающих СМА 31. Депутат Аида Исатбек кызы («Ынтымак») пристыдила представителей ведомства за незнание количества детей, у которых диагностирована СМА.
В Минздраве отметили, что полного излечения от СМА на данный момент не существует, однако современные методы терапии позволяют существенно замедлить прогрессирование заболевания и повысить качество жизни пациентов.
«В Кыргызстане лечение детей обеспечивается за счет средств Фонда высоких технологий, которые были направлены на закупку препарата «Рисдиплам». Благодаря централизованным закупкам, проводимым ГП «Кыргызфармация», удалось достичь значительной экономии средств. За счет этой экономии закуплены дополнительные 240 флаконов препарата на сумму 100 млн сомов, которых хватит для лечения примерно 8 детей до конца 2025 года. Эти препараты уже поступили в страну», – говорится в сообщении министерства.
На 2025 год заключен договор на сумму 250 млн сомов для закупки 480 флаконов для лечения еще 16 детей. Данная партия препаратов поступит в страну в мае.
В Минздраве сообщили, что ведомство подготовило запрос в Минфин на 2025 год на выделение дополнительных средств для 11 детей, у которых недавно был диагностирован СМА. В предыдущие годы на учете с этим диагнозом состояло 13 детей, из которых 8 получали лечение препаратом «Рисдиплам». Однако с каждым годом выявляемость заболевания повышается.
Также ранее, 13 марта на заседании Жогорку Кенеша депутат Бакытбек Марипов попросил оказать помощь 2-летнему Руслан уулу Хамзе который болен СМА. «На его лечение за 3 дня было собрано 70 млн сомов, мальчику нужен укол за 2 млн долларов», – сказал он.
«В настоящее время в социальных сетях активно обсуждается сбор средств на покупку дорогостоящего препарата для двухлетнего Хамзы, у которого также диагностирована СМА. Хамза проходил консультацию и диагностику в НЦОМиД, где ему был поставлен диагноз. Однако, так как ребенок является гражданином Казахстана, он получает лечение в городе Астана, и получает препарат «Спинраза», – сообщили в Минздраве.
В ведомстве отметили, что на сегодня одобрены три основных препарата для лечения СМА:
– «Спинраза» (Нусинерсен): препарат вводится интратекально (в спинномозговой канал) и требует регулярных инъекций. Эффективен для пациентов всех возрастов;
– «Эврисди» (Рисдиплам): препарат принимается перорально в виде сиропа, что делает его удобным для применения, особенно у детей. Он стимулирует выработку белка SMN, необходимого для работы двигательных нейронов. Рекомендован для пациентов в возрасте от 2 месяцев и старше;
– «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек): генная терапия, которая вводится однократно внутривенно. Препарат наиболее эффективен для детей младшего возраста (до 2 лет), но его стоимость крайне высока.
Кыргызстан закупает «Рисдиплам» благодаря его относительной доступности (482 тыс. сомов за 1 флакон) и удобству применения, сообщили в министерстве.
