Главная | ЗДОРОВЬЕ | «Картинки в голове». Вышла в свет книга ученой Тэмпл Грандин, которая живет с аутизмом

«Картинки в голове». Вышла в свет книга ученой Тэмпл Грандин, которая живет с аутизмом

Republic опубликовал статью о книге Тэмпл Грандин «Картинки в голове. И другие рассказы о моей жизни с аутизмом», которая вышла в свет от издательства «Альпина нон фикшн».

Эта автобиографическая книга легла в основу художественного фильма «Тэмпл Грандин», снятого HBO в 2010 году с Клэр Дейнс в главной роли.

Предисловие:

Спору нет, среди гениев попадаются и нормальные люди, но гены, наделившие человека выдающимся талантом, — те же, что отвечают за развитие отклонений на другом конце спектра

Еще в 1940-е гг. исследователи признали, что удаление или «выключение» генов, ответственных за биполярное расстройство, обошлось бы человечеству слишком дорого

Тэмпл Грандин получила всемирную известность, став первым человеком, публично рассказавшим об опыте жизни с расстройством аутистического спектра. Ее книга — прямой репортаж из «мира аутизма», и Грандин, которая пишет одновременно с точки зрения аутичного человека и с позиций ученого, рассказывает, как этот мир воспринимается его обитателями и как ей самой удалось выбраться за его границы, чтобы максимально полноценно функционировать в мире внешнем.

Гений — это диагноз

Очень может быть, что гениальность — патологическое состояние. Если бы гены, ответственные за аутизм и биполярное расстройство, можно было раз и навсегда удалить, миром стали бы править скучные посредственности, в головах которых не найдется и пары смелых идей. Получается, что кластер генов, по вине которых возникают аутизм, биполярное расстройство и шизофрения, может оказаться весьма полезным. Все дело в дозе. Знаменитую книгу «Опаленные огнем» (Touched with Fire) профессор Кей Джеймисон написала по материалам исследований, выявлявших корреляцию между творчеством и биполярным расстройством. Пациенты, страдающие биполярным расстройством, проходят сквозь весь спектр ощущений: от легкого уныния до маниакальных состояний и глубочайшей черной депрессии. Писатель, находящийся в «светлой» фазе, способен создать поистине выдающиеся произведения, но, по мере того как заболевание прогрессирует, его творческие силы иссякают. С возрастом перепады настроения становятся все резче. Это, вероятно, объясняет загадку самоубийства Эрнеста Хемингуэя на закате жизни. Научно подтверждено, что художники, писатели, поэты подвержены биполярным расстройствам и депрессиям куда чаще, чем среднестатистический обыватель.

Исследования, проведенные в Айовском университете под руководством Н. Андреасона, показывают, что 80% литераторов в какой-то момент жизни страдают от перепадов настроения. Многие поэты, прозаики и художники не в состоянии справиться со своим состоянием без медикаментозного вмешательства. Среди писателей и художников лекарственную терапию используют 38%, а среди поэтов лечение проходит каждый второй. Исследователи из Айовы установили, что у родителей писателей, их братьев и сестер тоже часто отмечаются резкие перемены настроения.

Дин Симонтон из Калифорнийского университета в Дэвисе изучал факторы, благодаря которым человек становится выдающимся политиком. Среди них лидерский потенциал, харизма и безграничная энергия —в быту это называют драйвом или энергетикой. Обладатели этих качеств часто страдают от депрессий и алкогольной зависимости. «Похоже, что творческой личности необходима толика безумия», —подытоживает Симонтон.

Та же мысль прослеживается в работах, посвященных математической одаренности. Камилла Перссон-Бенбур из Айовского университета с цифрами в руках доказывает корреляцию выдающихся и даже гениальных математических способностей с некоторыми физическими отклонениями. Оказывается, среди людей с блестящими способностями к математике чаще, чем среди обычного населения, встречаются леворукость, аллергии и близорукость. При этом леворукость может говорить как о математическом таланте, так и о дискалькулии. Дети, рано проявляющие незаурядные способности к рассуждению и математическую одаренность, в два раза чаще, чем их сверстники, страдают от пищевой аллергии. Дети с блестящими способностями почти всегда близоруки. Так что расхожий образ маленького гения в очках с толстыми стеклами не так уж далек от реальности.

Спору нет, среди гениев попадаются и нормальные люди, но гены, наделившие человека выдающимся талантом, — те же, что отвечают за развитие отклонений на другом конце спектра. Еще в 1940-е гг. исследователи признали, что удаление или «выключение» генов, ответственных за биполярное расстройство, обошлось бы человечеству слишком дорого. Вот строки из открытого письма, подписанного учеными Бостонской психиатрической больницы Маклина:

«Если бы мы смогли раз и навсегда покончить с биполярным расстройством, то тем самым покончили бы и с колоссальным количеством добра и таланта, цвета и тепла, души и свежести, так что под конец в нашем мире не осталось бы никого, кроме сухарей-чиновников и шизофреников. И тут я со всей ответственностью заявляю, что лучше буду мириться с болезненными проявлениями биполярного расстройства, чем отрекусь от здоровых людей, пусть даже отягченных патологической наследственностью».

А за двадцать лет до этого известный психиатр Джон Робертсон писал в своем труде «Эдгар Аллан По: опыт психопатического анализа» (Edgar A. Poe: A Psychopathic Study):

Выжги мы каленым железом нейродермит, задави горячую кровь, результат кровосмесительных невротических связей или неустойчивой нервной организации, в которой надо винить хронический алкоголизм, или даже безумие, или дегенератов-родителей, и мы выродимся в расу стоиков, мужланов, лишенных воображения, личностей, не способных на порыв, безликих умов и бесталанных душ.

Повторю, я лишь недавно осознала, как сильно не похожа на остальных. За последние три года я поняла, насколько мои способности к визуализации превосходят умения нормальных людей, и никогда бы не пожелала себе нормальности ценой утраты этих способностей. Точно такой же бесценный дар для творчества — детскость. В книге «Созидающие умы» (Creating Minds) американский психолог Говард Гарднер очерчивает творческую деятельность семи величайших интеллектуалов ХХ в., среди которых Эйнштейн, Пикассо, Т.С. Элиот. Детскость — черта, присущая всем семерым. По мнению Гарднера, общепринятые парадигмы физики не имели над Эйнштейном власти, потому что он все время возвращался к понятийному миру ребенка. Это чрезвычайно интересно, ведь причина аутизма — незрелость мозга. Я, например, во многих аспектах остаюсь ребенком. В том, что касается межличностных отношений, я даже сейчас не способна вести себя как взрослая.

Есть ученые, мыслящие исключительно рационально и логично. Один из основоположников квантовой электродинамики Ричард Фейнман отрицал ценность искусства и поэзии. Джеймс Глейк, автор биографии Фейнмана с лаконичным названием «Гений», писал: «Он отказывался признавать, что поэзия, живопись или религия помогают в поиске какой-то иной истины». Конечно, многие ученые ценят поэзию и сочетают в себе черты как творческой, так и научной стороны спектра, точно так же, как некоторые ученые, художники и представители аналитической философии имеют аутоподобные черты. У Альберта Эйнштейна, Винсента Ван Гога, Людвига Витгенштейна отклонения в развитии наблюдались в раннем детстве. Аутизм часто называли ранним детским аутизмом (сейчас ранний детский аутизм не выделяется в отдельную категорию в МКБ-11; эти признаки могут не проявляться и не диагностироваться в детстве), подразумевая задержку речевого развития; поведенческие странности по определению проявляются именно в первые годы жизни, тогда-то у ребенка и диагностируют аутоподобные или аутистические черты.

У Эйнштейна таких черт было множество. До трех лет он не разговаривал. В письме к матери одного аутичного мальчика он признавался, что сам начал говорить поздно и это очень беспокоило его родителей. Профессор Бернар Паттен из Университета Джорджии в одной из статей отмечает, что до семи лет Эйнштейн только повторял слова про себя и практически не мог свободно общаться со сверстниками. Обычно гениальность прорывается на раннем этапе, но Эйнштейн не то что не был вундеркиндом, некоторые просто считали его тупицей. У него были нелады с орфографией, ему плохо давались иностранные языки, зато, как многие аутичные дети, он отлично решал головоломки и готов был часами строить карточные домики. Для него всегда существовал лишь один объект непосредственного интереса, а все остальное, особенно то, что касалось личных отношений, он выбрасывал из головы. В биографии «Эйнштейн: жизнь и времена» (Einstein: The Life and Times) Рональд Кларк пишет, что ранняя задержка развития, возможно, сослужила будущему ученому хорошую службу на профессиональном поприще. Сам Эйнштейн сказал об этом так:

«Я часто спрашиваю себя, почему именно я создал теорию относительности. Нормальный взрослый человек вообще не задумывается над проблемой Пространства и Времени. По его мнению, он уже думал об этом в детстве. Я же развивался интеллектуально так медленно, что Пространство и Время занимали мои мысли, когда я стал уже взрослым. Естественно, я мог глубже проникнуть в проблему, чем ребенок с нормальными наклонностями».

Он обладал феноменальной способностью к концентрации и мог, не отвлекаясь, работать над одной задачей часами, а то и днями напролет. Историк науки Абрахам Пайс писал в своей книге «Здесь жил Эйнштейн» (Einstein Lived Here): «Созидание прочных и глубоких человеческих отношений требовало от него усилий, которые ему элементарно не хотелось прикладывать». Его, как и меня, в первую очередь интересовали идеи, дело. Я тоже не понимаю, что такое глубокие человеческие отношения. Единственной глубокой привязанностью, доступной Эйнштейну, была наука. Наука была его жизнью. Один из его аспирантов писал: «Я не встречал ни одного человека, который бы столь чувственно упивался наукой». По словам Говарда Гарднера, отношения между объектами и явлениями занимали Эйнштейна куда больше, чем отношения между людьми.

В биографии «Стигма гения» (The Stigma of Genius) авторы Джо Кинчелоу, Ширли Стейнберг и Дебора Типпинз ломают голову над необъяснимым, казалось бы, противоречием между обаянием и харизмой Эйнштейна как публичной фигуры и его личной жизнью отшельника. Он всегда оставался сторонним наблюдателем, ребенком, который предпочитает играть в одиночку. А вот что пишут Роджер Хайфилд и Пол Гартер в книге «Эйнштейн. Частная жизнь» (The Private Lives of Albert Einstein): «Эйнштейн объяснял свою преданность науке попыткой устремить взгляд на объективную вселенную, вынося тем самым все сугубо личное за скобки. Это желание обрести реальность, в которой нет места человеческим неопределенностям, стало основополагающим в его самом важном научном труде». (Имеется в виду теория относительности.) Я могу подписаться под каждым словом. В течение недели я выступаю с лекциями, много общаюсь с людьми, но все это не мое. Я встречаюсь с людьми, выступаю, но словно бы играю роль. А выходные провожу сама с собой — читаю, рисую, черчу. Порой родители детей с РАС рассказывают мне, как их ребенок принимал участие в школьном спектакле, с успехом изображая какого-то персонажа. Но вот пьеса окончилась, и ему (или ей) опять никто не нужен.

Для меня, движимой тревогой и страхом, поиск смысла жизни всегда был формой сугубо интеллектуальной деятельности. Подобно Эйнштейну, я стремлюсь обрести «истину от ума». Более всего меня радует, когда мои действия приносят ощутимый результат, например когда я могу сообщить матери аутичного ребенка информацию о новейших образовательных программах, благодаря которым он сможет лучше учиться в школе. Такие конкретные положительные результаты мне куда дороже, чем эмоции. Мне кажется, главное не то, что ты чувствуешь, а то, что ты делаешь. Вот к чему надо стремиться. А глубокие эмоциональные отношения могут подождать.

Эйнштейн действительно во многом напоминал взрослого с синдромом Аспергера или РАС в стертой форме. В книге «Стигма гения» отмечается, что его лекции были довольно сумбурными и студенты их плохо понимали, поскольку часто не видели связи между отдельными примерами, которые он приводил, и общими закономерностями. То, что было ясно для него, «визуала», не казалось очевидным его вербально и линейно мыслящим студентам. По воспоминаниям учеников, Эйнштейн, записывая что-то на доске, нередко терял нить рассуждений и словно впадал в транс на несколько минут, а потом принимался выводить мелом новую гипотезу. Подобная фрагментарность мыслей очень характерна для ассоциативного мышления.

В детстве он очень плохо учился и менял школу за школой, пока наконец не нашлась такая, где ему позволили при обучении использовать его навыки визуализации. Своему другу психологу Максу Вертгеймеру Эйнштейн рассказывал: «Мои мысли не имели вербального воплощения. Я, в принципе, словами не думаю. Просто приходит мысль, и только потом я пытаюсь передать ее в словах». Работая над теорией относительности, он представлял себя на световом луче. Его зрительные образы были не такими конкретными, как у меня, и он мог переводить их в математические формулы. Зрительные образы в моем сознании отличаются предельной отчетливостью, но провести параллель между ними и математическими символами я не способна. Эйнштейн не обладал выдающимися способностями по части вычислений, он считал медленно, часто делал ошибки. Его гений заключался в уникальном соединении двух типов мышления — визуального и математического.

Одеждой и шевелюрой Эйнштейн напоминал типичного аутоподобного персонажа, которому плевать на чины и общественные приличия. В бытность свою служащим патентного бюро он порой позволял себе приходить на работу в мягких зеленых тапочках с цветочками. В эпоху, когда профессора читали лекции при полном параде, отказывался надевать костюм и галстук, предпочитая что-то мягкое и удобное: свитера, трикотажные кофты, кожаные куртки, — не удивлюсь, если его вкусы определялись причинами сенсорного характера. Что до прически, то она тоже не соответствовала канонам. Длинные лохматые волосы — это не дань стилю, просто ему было наплевать.

Оливер Сакс полагает, что знаменитый философ Людвиг Витгенштейн страдал высокофункциональной формой РАС. До четырех лет он не разговаривал, и его считали недоразвитым. В семейном анамнезе наверняка присутствовали депрессии, потому что два его брата покончили жизнь самоубийством. У Людвига были выдающиеся способности к технике, в десятилетнем возрасте он сконструировал швейную машинку. В школе учился скверно, не признавал ни шляп, ни галстуков. В языке был невероятным педантом, выражался крайне официально, к однокашникам обращался только на «вы», чем вызывал с их стороны насмешки и враждебность. Кстати, одна из примет высокофункциональной формы РАС чрезмерно формализованная речь.

Художественное наследие Ван Гога, напротив, поражает эмоциональной яркостью, но в детстве и юности у художника проявлялись определенные аутоподобные черты. Так же как Эйнштейн и Витгенштейн, он не относился к вундеркиндам. Биографы описывают его странный нелюдимый нрав с частыми истериками и одинокими прогулками в полях. Его художественное дарование проявилось лишь к двадцати семи годам, а до этого успели сформироваться многие черты, характерные для человека с синдромом Аспергера. Ван Гог был груб и неотесан. Вот как описывает его манеру речи Вернон Грант, автор книги «Великие ненормальные» (Great Abnormals): «В его голосе звучали напряженность и какой-то нервический хрип. Он был полностью поглощен тем, что говорил, нимало не заботясь об интересе или удобстве окружающих». Это очень напоминает речь аутичного человека. Ван Гог рвался обрести для своего существования высший смысл, именно поэтому он начинает изучать живопись. Натурщиками для его ранних работ становятся рабочие люди, близкие ему по духу. По мнению Гранта, он всю жизнь не мог повзрослеть, принимать во внимание нужды или чувства окружающих у него получалось скверно. Он был способен любить абстрактное человечество, но, когда приходилось иметь дело с конкретным человеком, «становился нетерпимым из-за собственной замкнутости».

Яркие радостные краски появились на его холстах после помещения в лечебницу. Возможно, смена палитры, когда на смену мрачным тонам пришел цвет, объяснялась развитием эпилепсии. Под влиянием припадков его восприятие трансформировалось. «Звездная ночь» с ее раскручивающимися в небе спиралями отчасти передает визуальные сенсорные искажения, которые возникают у некоторых аутичных людей. Человеку с РАС кажется, что края предметов вибрируют, но это не галлюцинации, а пресловутый сенсорный хаос, искажающий восприятие.

Глава компании Microsoft Билл Гейтс — еще один человек, у которого можно найти аутичные черты. Впервые эта мысль пришла в голову сотрудникам журнала Time, после того как они провели параллель между опубликованной в еженедельнике The New Yorker статьей, написанной обо мне Оливером Саксом, и появившимся там же очерком Джона Сибрука, посвященным Гейтсу. И там и там говорилось о раскачивании и об отсутствии навыков социального взаимодействия. Гейтс качается вперед-назад во время деловых переговоров или авиаперелетов, а аутичные дети и взрослые раскачиваются, чтобы снять напряжение и успокоиться. Есть и другие намеки на РАС: Гейтс избегает прямого зрительного контакта и не умеет вести себя в обществе. Сибрук писал: «Хорошие манеры — это не про Билла Гейтса. Хороший почерк и орфография тоже не про него». В детстве он был типичным савантом с фотографической памятью, мог цитировать наизусть главы из Библии без единой ошибки. У него бедная в интонационном отношении речь. Для своих лет он выглядит очень молодо, как вечный мальчишка. Об одежде и о личной гигиене он, похоже, вообще не думает.

Аутоподобные черты наделяют человека такой концентрацией на единственной избранной цели, что он ее непременно добивается. По мнению Ганса Аспергера, первым описавшего аутичных детей, у них очень большой потенциал и они зачастую достигают серьезных высот в сугубо специализированных областях науки. Человек с синдромом Аспергера может далеко пойти, если болезнь не сопровождается интеллектуальными нарушениями или не делает его чрезмерно зацикленным. Сам Аспергер подчеркивал, что ограниченность интересов и даже стереотипия может стать серьезным плюсом и привести к выдающимся свершениям.

Сегодня эйнштейны большая редкость. Может быть, они все плохо успевают в школе или сыпятся на обязательном тесте для поступления в магистратуру? Я сама раздел по математике там завалила полностью, так что в аспирантуру попала, как уже говорила, с черного хода. В средней школе у меня были плохие оценки, пока не появилась мотивация, но это произошло только в выпускном классе. В колледже с биологией и психологией все шло хорошо, а вот французский и математика мне не давались.

Великие гении одарены неровно: что-то одно, связанное с их даром, идет у них блестяще, а что-то не идет совсем. При поступлении в магистратуру Принстона будущий Нобелевский лауреат Ричард Фейнман получил плохие оценки по английскому и истории. По физике у него был высший балл, а вот по гуманитарным предметам он оказался среди худших: оценку еще ниже получили только 7% от сдававших экзамен.

Даже Эйнштейн по окончании Швейцарской высшей технической школы в Цюрихе не мог устроиться преподавателем. У именитых профессоров, которым юноша часто говорил о несостоятельности их теорий, он вызывал только раздражение. Ему с трудом удалось получить должность эксперта III класса в Федеральном патентном бюро, где он в свободное от основной работы время создал знаменитую теорию относительности и опубликовал ее в берлинском журнале Annalen der Physik («Анналы физики»). Сегодня крупный научный журнал вряд ли согласился бы печатать работу скромного служащего, так что, будь Эйнштейн нашим современником, статью бы отклонили и автор так и остался бы клерком.

История знает множество примеров больших ученых, художников или писателей, которые с трудом заканчивали школу. Чарльзу Дарвину, основателю теории эволюции, совсем не давались иностранные языки. В школе он слыл весьма посредственным учеником. «Когда я окончил школу, — пишет Дарвин в автобиографии «Воспоминания о развитии моего ума и характера», вышедшей в 1887 г. под редакцией его сына Фрэнсиса, — я не был для моих лет ни очень хорошим, ни плохим учеником; кажется, все мои учителя и отец считали меня весьма заурядным мальчиком, стоявшим в интеллектуальном отношении, пожалуй, даже ниже среднего уровня». В Кембриджском университете ему было скучно, по математике он не успевал. Его подлинной страстью было собирание коллекций по естественной истории. Именно поэтому он с охотой отправился в знаменитую экспедицию на шхуне «Бигль», где впервые задумался о теории эволюции.

Родоначальник генетики Грегор Мендель несколько лет не мог сдать государственный экзамен на должность учителя, о чем пишет Г. Кевин в своей книге «Вдохновенные дилетанты» (Inspired Amateurs). Он срезался дважды. В монастырском саду Мендель проводил научные эксперименты по скрещиванию сортов гороха, но, пытаясь представить результаты исследований на соискание ученой степени, опять потерпел неудачу. Его доморощенная теория, изложенная в статье «Опыты над растительными гибридами», осталась незамеченной. К счастью, 120 экземпляров «Трудов Брюннского общества естествоиспытателей», где вышла статья, уцелели и уже после смерти автора были по праву признаны работой гения. Теперь теория наследственности и три закона Менделя входят в обязательную программу средней школы.

По работе мне приходилось встречаться со множеством одаренных аутичных «визуалов», занимавших незначительные должности в ремонтно-эксплуатационных отделах мясокомбинатов. У некоторых из них были блестящие задатки конструкторов и изобретателей, они мастерили разнообразные хитроумные приспособления, но школа перебила им крылья. Вместо того чтобы пестовать и развивать их таланты и растить ученых мирового уровня, наша образовательная система выпалывает их, как сорную траву.

Аутичные саванты, обладающие феноменальной памятью или выдающимися способностями к графике, математическим вычислениям, воспроизведению больших музыкальных фрагментов после однократного прослушивания, как правило, абсолютно не развиты по части социальных навыков. До недавнего времени специалисты считали, что мозг саванта работает, как магнитофон или копировальная машина, поэтому такого человека нельзя признать творческой личностью. Однако пристальное изучение графики и музыкальных опытов савантов доказывает, что в их произведениях есть подлинное творческое зерно и его можно развивать. В книге Дарольда Трефферта «Исключительные люди» (Extraordinary People) упоминаются два случая, когда в социальных навыках, а также в музыкальной и художественной деятельности савантов отмечался значительный прогресс. Он будет происходить, если рядом окажется наставник, готовый ободрить и поддержать.

Стивен Уилтшир, известный английский художник-график, создает поразительные по детальности рисунки зданий и, кроме того, обладает музыкальными способностями. Оливер Сакс в книге «Антрополог на Марсе» рассказывает, как Стивен развивался от урока к уроку. Когда он поет джаз, пропадают все аутичные черты, но, стоит музыке закончиться, все возвращается на круги своя. Словно музыка на мгновение открывает двери эмоциям и тем самым полностью преображает его. А вот замечательные рисунки, которые он делает, — это бесстрастный аутизм. Вопреки расхожему мнению не все саванты обладают фотографической памятью. Когда профессор Сакс попросил Стивена сделать несколько рисунков его дома, там были кое-какие неточности: лишняя труба, окно не на том месте. Возможно, дело в том, что мальчик видел дом Сакса лишь мельком. Рисуя воображаемые города, он соединяет воедино разные фрагменты виденных когда-либо зданий, образы которых хранит его память. Я конструирую зоотехническое оборудование точно тем же способом.

Ясно, что генетически обусловленные черты, являющиеся причиной серьезных нарушений развития, могут лежать в основе личности таланта и даже гения, которые несут миру величайшие произведения искусства или научные открытия. Четкой грани, отделяющей норму от патологии, не существует. Мне кажется, что аутизм, биполярное расстройство и шизофрения сохраняются в нашем генофонде неспроста, пусть даже эти расстройства становятся причиной страданий. Согласно одной из гипотез, шизофрения — это своего рода цена эволюции. Так мы расплачиваемся за способности к языку и социальному взаимодействию. Тим Кроу из лондонского Центра клинических исследований подчеркивает, что в обществах почти всех типов доля случаев шизофрении одна и та же, и она не уменьшается, несмотря на то что у шизофреников дети рождаются реже, чем у нешизофреников.

Гены, обусловливающие шизофрению, в «меньшей дозе» могут приносить пользу. То же самое можно сказать и про биполярное расстройство, и про аутизм. Если вернуться к моему собственному случаю, то мой вклад в гуманизацию забоя КРС и улучшение обращения с животными напрямую связан с моей аутичностью, в чем я совершенно уверена. Но я также уверена, что ничего бы не достигла, не выработай я соответствующую систему духовных убеждений и принципов.

Источник