НОВОСТИ В КЫРГЫЗСТАНЕ
Двухлетний кыргызстанец Хамза с редким генетическим заболеванием получает лечение в Астане. Информацию подтвердили в Минздраве Кыргызстана.
Хамза проходил консультацию и диагностику в Национальном центре охраны материнства и детства, где ему был поставлен диагноз. Однако, так как ребенок является гражданином Казахстана, он получает лечение в городе Астана, и получает препарат «Спинраза.
В настоящее время лечение проходит в Республиканском центре орфанных заболеваний. У Хамзы диагностирована спинально-мышечная атрофия 2-го типа, и с 10 месяцев он утратил способность стоять с опорой и ползать.
Мальчик обеспечен необходимыми лекарствами, прошел обследование, включая генетическую экспертизу, и находится под постоянным наблюдением врачей с момента обращения за медицинской помощью.
Ранее в Кыргызстане был объявлен сбор средств на его лечение, в ходе которого удалось собрать 4 млн долларов для приобретения препарата Zolgensma, стоимость которого составляет 170 млн сомов. Волонтеры сообщили, что собрана сумма, превышающая стоимость укола. Часть средств планируют передать другим семьям мальчиков, которым также требуется дорогостоящий укол.
На сегодня в Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА), 12 из которых получают лечение: 4 ребенка проходят терапию в других странах, а 8 детей получают препараты в отделении центра.
