Депутат считает, что государство должно обеспечить лекарствами от редких заболеваний

В настоящее время идет сбор средств на лечение ребенка со спинально-мышечной атрофией. Что это за болезнь такая, может ли один укол стоить 170 млн сомов? Об этом спросил депутат Советбек Рустамбек уулу («Ишеним») 17 марта на заседании социального комитета парламента.

Как сказал замминистра здравоохранения Каарманбек Байдавлетов, в Кыргызстане нет такого препарата, поэтому люди вынуждены собирать деньги и приобретать. Минздрав пишет сопроводительные письма с просьбой о помощи в другие страны.

«Если ребенок получит этот укол, то он выздоровеет?» – спросил депутат.

По словам замминистра, чем раньше ребенок получит укол, тем эффект выше.

«Не всегда собираются такие деньги. Сейчас орозо, поэтому массово помогают. В обычное время сложно собрать такие деньги», – сказал депутат.

Как сообщил Каарманбек Байдавлетов, по СМА идет обеспечение лекарствами через Фонд высоких технологий.

• Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. СМА возникает из-за мутации гена, которая приводит к нарушению работы двигательных нейронов спинного мозга – особых клеток, которые отвечают за передачу сигнала от нервной системы к мышцам.

Источник