Депутат попросила ускорить создание платформы для помощи детей с редкими заболеваниями

Депутат Нилуфар Алимжанова («Альянс») предложила создать платформу для помощи детей с редкими заболеваниями.

Она сказала, что речь идет о перечне редких болезней, которые диагностируют у детей.

«Работа началась. Это так называемые орфанные заболевания. Был разработан законопроект, когда было согласование, Минфин попросил сделать расчеты. Мы рассматриваем порядок, как это должно быть. Если мы это примем, то потом мы сделаем расчеты», – сказал заместитель министра здравоохранения Каарманбек Байдавлетов.

По его словам, есть разные редкие заболевания — некоторые у нас встречаются, некоторые нет.

Депутат попросила ускорить работу.

Источник