НОВОСТИ В КЫРГЫЗСТАНЕ
Во всем мире 2 апреля отмечается День распространения информации о проблеме аутизма. В Кыргызстане эта патология мало изучена, и родителям приходится сталкиваться с трудностями.
Родителям, особенно матерям, приходится самостоятельно справляться со всеми проблемами. АКИpress поговорил с мамами особенных детей, которые рассказали о сложностях и опыте, приобретенном в воспитании таких детей.
Мээрим Мекешова — мама 8-летнего Самата. Она признается, что в первые пять лет они боролись с патологией, а сейчас приняли ситуацию и осознали, что их ребенок особенный. «Нам придется жить и развиваться с этим диагнозом, подстраивая свою жизнь под ребенка», – рассказала она.
Самат — третий и самый младший ребенок в семье. Мээрим заметила, что его развитие отстает: он не отзывался на свое имя, не реагировал на указательные жесты и прямую речь, словно жил в своем мире.
«Первая проблема, с которой я столкнулась то, что медицинские работники не знали об аутизме. В первые годы это было что-то невообразимое, словами не передать. Никто не понимал состояния моего ребенка. Специалисты говорили: «Все пройдет», «Ваш ребенок перерастет это». Это происходило, когда Самату было всего полтора года. Мы приходили в больницы с надеждой на помощь, но врачи даже не знали об этой особенности и вместо рекомендаций рассказывали истории из личной жизни. Мы сами искали диагноз, проводили тесты в интернете, не понимая, каким источникам можно доверять. В Кыргызстане тогда не было информации об аутизме, только сейчас родители более осведомлены и помогают друг другу».
Вторая проблема — отсутствие маршрутного листа. Если родитель сталкивается с таким диагнозом, он не знает, что делать и какие шаги предпринимать. Все, что сейчас делается для таких детей, — заслуга их родителей. В то время в Кыргызстане был только центр «Рука в руке», куда мы попали лишь через полтора года после постановки диагноза. До этого нам назначали препараты, предназначенные для других заболеваний, что только ухудшало состояние ребенка. Мы не спали, плакали круглосуточно, у меня были суицидальные мысли. Я думала взять ребенка, подняться на крышу и спрыгнуть, чтобы избавить близких от лишних проблем. Каждую мать особенного ребенка посещают такие мысли. Меня остановила поддержка родителей и мужа, который всегда был рядом. В перманентной депрессии я находилась около двух лет», – признается она.
Мээрим считает, что в Кыргызстане по-прежнему недостаточно информации об аутизме, отсутствуют протоколы лечения, специализированные медицинские учреждения и организации, куда можно обратиться. В столице еще можно получить помощь, но в регионах родители остаются один на один с этим диагнозом. Она посоветовала родителям принять своего особенного ребенка и не опускать руки. «Свет в конце тоннеля есть. Бывают моменты, когда ребенок обнимает или целует родителя, выражая свою любовь. Такие проблески помогают мне двигаться дальше», – сказала она.
⇳
Айперим Алимова — мама 7-летней Эмилии, которая учится в первом классе специальной школы №30. Ранее она посещала специализированный детский сад.
Первые признаки особенностей у дочери Айперим заметила, когда Эмилии было всего 6 месяцев. Она не смотрела в глаза, не реагировала на свое имя. Когда в год начала ходить, родители решили, что все нормально. В 2 года 7 месяцев Эмилия пошла в обычный детский сад, но через два месяца воспитатели сообщили, что она не откликается на имя, и посоветовали обратиться к врачам. Айперим столкнулась с тем, что медики сами не понимали причины и уверяли, что это просто задержка речи, которая со временем пройдет. И врачи сказали, что Эмилия родилась крупной в весом 3900 гр и видимо все к ней придет позже.
Маме было сложно передвигаться с дочерью в общественном транспорте. «Эмилия могла издавать звуки, неожиданно заплакать или рассмеяться. Порой мы не понимали, какие эмоции она испытывает: положительные или негативные. Мне было очень неудобно перед окружающими», – вспоминает Айперим.
Айперим с дочерью начали посещать реабилитационные центры, где она встретила более опытных мам, которые рассказывали о своем опыте. «Сначала мне казалось, что самый тяжелый ребенок — у меня, но потом я поняла, что бывают случаи и сложнее», – говорит она.
По словам Айперим, осознание особенностей дочери сделало ее сильнее. «Я стала успешнее в каких-то сферах, встретила много людей на этом пути, теперь могу подсказывать другим родителям в определенных моментах. Сейчас я уверенно делюсь с ними всеми тонкостями и поддерживаю в нужные моменты», – признается она.
Она отмечает, что отношение к особенным детям меняется, но медленно. «Мы сами занимаемся с Эмилией. Нам приходится водить ее к логопеду, на это в среднем уходит 20 тыс. сомов. Также нужны занятия в бассейне, лечебная физкультура, работа над крупной и мелкой моторикой. В целом на это уходит больше 50 тысяч сомов в месяц. При этом у нас есть еще один ребенок, и для нашей семьи это серьезная финансовая нагрузка. Иногда нам приходится искать альтернативу: например, вместо ЛФК я записала Эмилию на танцы и воздушную акробатику, чтобы расходы были не такими большими.
Мы хотим, чтобы для таких детей открыли государственные центры, где с ними будут заниматься. Семьям с особенными детьми финансово очень трудно», – добавила она.
Айперим посоветовала другим мамам, воспитывающим особенных детей, начать с себя. «Если вы узнали диагноз — это не беда. Я никогда не просила у Бога готового результата, а только дорогу, по которой можно идти».
Айперим Алимова является основателем Клуба особенных мам. Он был создан год назад и занимается распространением информации об аутизме. Клуб помогает семьям с особенными детьми, организует праздники и благотворительные мероприятия, приглашает специалистов и врачей, чтобы родители могли получить больше знаний.
⇳
Айсулуу Айтимбетова — мама 12-летнего Эльдара, у которого атипичный аутизм. После трех лет у него начали проявляться симптомы аутизма, что заметили и родственники. Родители обратились к врачам и специалистам.
«В Кыргызстане дефицит квалифицированных специалистов. За 9 лет мы прошли через множество испытаний, и только сейчас мой сын начал издавать звуки и повторять слова. Родителям приходится самим искать помощь, поскольку нет системы сертификации специалистов. Многие сталкиваются с псевдоврачами, которые дают ложные гарантии исцеления», – говорит Айсулуу.
Она отмечает, что в обществе сохраняется стигматизация. Родители часто скрывают диагноз, так как их детей не принимают в обычные школы и детские сады.
«В стране нет регулирования частных клиник, а Минздрав не контролирует цены на медицинские услуги. Родители вынуждены платить огромные суммы за реабилитацию», – добавила Айсулуу.
По ее словам, в Кыргызстане не хватает специалистов по специальной педагогике. В медицинских вузах нет подготовки по узкопрофильным направлениям, связанным с аутизмом. Врачи из-за схожести симптомов часто ставят неверные диагнозы. Родители не знают, к кому обращаться, и сначала идут к неврологам и невропатологам, тогда как диагноз аутизма может поставить только психиатр. В Кыргызстане этот диагноз нередко ставят педиатры и другие специалисты без соответствующей квалификации.
При подозрении на аутизм родителям нужно обращаться в Психолого-медико-педагогическую консультацию. Это орган, который направляет детей в специализированные учреждения или коррекционные классы, отвечает за раннее вмешательство, социализацию и образование ребенка.
Айсулуу отметила, что ситуация постепенно меняется. Создана межведомственная группа по внедрению инклюзии, родители и форум женщин-депутатов работают над улучшением условий для детей с аутизмом.
По информации Айсулуу, официально в Кыргызстане зарегистрировано 42 тыс. детей с инвалидностью, но реальное число детей с аутизмом может превышать 100 тыс. Многие родители получают диагноз только к 7-8 годам, когда ребенок начинает посещать школу.
«Если я не ошибаюсь в Кыргызстане всего 8 квалифицированных психиатров, которые специализируются не только на аутизме. Только 8 человек по стране рассматривают ментальные нарушения, и все они находятся в Республиканском центре психиатрии в Бишкеке, в регионах никого нет», – заключила она.
⇳
