НОВОСТИ В КЫРГЫЗСТАНЕ
В Кыргызстане откроют благотворительный фонд для помощи детям с редкими заболеваниями. Об этом сообщает Министерство здравоохранения.
Ранее фонд оказывал поддержку детям с онкологией.
Теперь граждане и организации, желающие оказать поддержку, смогут перечислять средства на помощь детям, страдающим различными редкими заболеваниями, включая спинальную мышечную атрофию (СМА) и другие.
«Фонд будет работать на принципах прозрачности и подотчётности. Все поступающие средства и их использование будут находиться под контролем и регулярно отчёт предоставляться пациентам, их семьям, депутатам Жогорку Кенеша и Министерству здравоохранения», – сообщает Минздрав.
В Национальном центре охраны материнства и детства зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА, из которых 12 получают лечение: 4 ребенка проходят терапию за рубежом, 8 детей получают препараты в центре.
Минздрав сообщает, что полного излечения от СМА не существует, но современные методы терапии позволяют замедлить прогрессирование заболевания и улучшить качество жизни пациентов.
Лечение в Кыргызстане обеспечивается за счет средств Фонда высоких технологий. Закупки препарата «Рисдиплам» проводятся через ГП «Кыргызфармация», до конца года планируется купить 240 флаконов (100 млн сомов) для лечения 8 детей до конца 2025 года. В 2025 году планируется закупка еще 480 флаконов (250 млн сомов) для 16 детей. Минздрав подал запрос на финансирование лечения еще 11 детей, которым недавно поставили диагноз.
В стране одобрены три основных препарата для лечения СМА:
- «Спинраза» (Нусинерсен) – вводится интратекально, требует регулярных инъекций.
- «Эврисди» (Рисдиплам) – принимается перорально, что удобно для детей.
- «Золгенсма» (Онасемноген абепарвовек) – генная терапия, вводится однократно, но имеет высокую стоимость.
«Кыргызстан делает выбор в пользу «Рисдиплама» благодаря его относительной доступности (482 тыс. сомов за флакон) и удобству применения в домашних условиях. В 2023 году был утвержден порядок выдачи препаратов для пациентов с диагнозом СМА и создана Республиканская комиссия по распределению лекарств», – говорится в сообщении.
