НОВОСТИ В КЫРГЫЗСТАНЕ
В Кыргызстане снизился возраст постановки диагноза аутизма, однако семьи и ресурсные центры сталкиваются с нехваткой специалистов и доступных программ для детей старшего возраста. Об этом в интервью АКИpress рассказала председатель общественного объединения родителей детей с аутизмом «Рука в руке» Жылдыз Садыкова.
— Какова основная задача вашего фонда?
— Наша организация создана и работает с 2012 года по инициативе родителей. На тот момент у нас не было никакой помощи со стороны государства, поэтому мы вынуждены были объединиться, чтобы каким-то образом защищать свои права. Миссия нашей организации — создать достойное будущее детям с аутизмом.
Наша основная задача — это информационная работа, рассказать обществу, что такое аутизм и что с ним делать. Также мы оказываем услуги детям с аутизмом и помогаем семьям, которые воспитывают детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
— Детей какого возраста и с каким спектром нарушений вы принимаете?
— Мы работаем в основном с детьми с аутизмом и с задержкой психического, психоречевого развития. Раньше мы в основном работали с детьми 7-10 лет. В основном родители приходили из-за того, что детей не брали в школу.
Но благодаря информационной деятельности снизился возраст детей и началось раннее выявление. Благодаря тому, что очень тесно работали с Минздравом и врачами, у нас возраст детей снизился — средний возраст постановки диагноза 3-4 года. Последние 3 года еще поднимаем тему раннего выявления и вмешательства, потому что чем раньше с детьми начинаешь работать, тем быстрее достигаешь результатов.
Раньше родители приходили, где-то что-то услышав, а сейчас уже большой процент детей к нам направляют врачи, в основном детские неврологи. Но они не ставят окончательный диагноз, а пишут «расстройство аутистического спектра под вопросом» и направляют уже к нам на диагностику и на занятия.
— Диагноз тут уже вы ставите?
— Да, у нас есть сертифицированный специалист, который прошел обучение. Мы используем международный диагностический инструментарий для постановки диагноза, но все равно он не окончательный. Согласно клиническому протоколу Минздрава, после постановки диагноза мы направляем ребенка в Республиканский центр психического здоровья для подтверждения. Оттуда направляют снова либо к нам в организацию, либо в частные центры на получение услуг по поведенческой терапии, сенсорной интеграции, альтернативной коммуникации. По данным наших специалистов, в Бишкеке работают уже более 20 таких центров.
— Какие трудности и проблемы есть в Кыргызстане для детей с РАС?
— У нас в Кыргызстане диагноз официально ставят только детские психиатры, которых очень мало, и все они находятся в Бишкеке. То есть регионы по сути выпадают из диагноза. Так еще и диагноз ставят только тяжелым детям. А сколько к нам обращаются родителей детей с аутизмом с сохранным интеллектом уже старшего возраста, но они все без диагноза. Вот это очень большая проблема.
Я считаю, что нужно ставить диагноз и не в тяжелых случаях. Потому что, вот представьте, у ребенка аутизм с охранным интеллектом. И если бы учитель знал про диагноз ребенка, он бы к нему относился с пониманием. Ведь они не понимают иносказаний, шуток, каких-то абстрактных вещей, у них могут быть сенсорные перегрузки. Дети буллят его, что он высокомерный или ещё какой-то. Он хочет с ними общаться, но ему это трудно дается и нужна какая-то поддержка.
Есть еще одна проблема с детьми уже в старшем возрасте с тяжелым случаем аутизма. Для детей старше 10 лет никаких центров на сегодня нет. Потому что сейчас все центры перешли на детей младшего возраста, и мы в том числе.
— Какие потребности вашей целевой аудитории вы закрываете?
— У нас есть диагностика, индивидуальная терапия, АВА терапия, мы тут каждого ребенка тестируем, пишем ему индивидуальную программу и дальше специалисты работают с ним. Также предоставляем родителям трехмесячную программу «Семья и ребёнок», в которой даем основы поведенческой терапии родителям, обучаем родителей самим работать с ребенком. Некоторые из них потом проходят обучение и остаются у нас работать. Также есть программа по сенсорной интеграции и программа «Независимость. Шаг за шагом». Эти программы платные, но мы стараемся ввести и бесплатные. Мы даем детям только базовые навыки. Если ребенок уже обучаем, мы рекомендуем отдавать его в садик, чтобы он социализировался.
— Как к вам может присоединиться новый ребенок или семья?
— Родители находят нас в интернете. Первая консультация у нас бесплатная, нужно заранее записаться, принимаем по очереди. Раньше несколько лет приходилось ждать своей очереди, а сейчас 2-3 месяца.
— Как вы боретесь со стигмой и мифами об аутизме?
— У нас есть сайт, в соцсетях мы достаточно активны, в первые годы мы проводили очень много информационных мероприятий. Также участвуем в крупных мероприятиях, родители-активисты раздают буклеты, мы пытаемся делать что-то, но у нас не хватает рук.
Для борьбы со стигматизацией нужно давать людям информацию об аутизме через СМИ. И общество должно бороться с этой стигматизацией, с мифами об аутизме, оно должно становиться более толерантным, более понимающим. Благодаря нашим информационным кампаниям в последние годы повысилась осведомленность родителей по раннему выявлению. Раньше родители только больших детей приводили к нам, а сейчас даже годичных приводят.
Мифы нужно разоблачать. Часто в интернете появляется информация, что появилось какое-то лечение, которое полностью вылечит ребенка. Все родители начинают туда бежать, но РАС неизлечим, он на всю жизнь остается. И если бы, например, специалисты, эксперты больше давали информации и оценку, может быть, это хорошо влияло бы на родителей.
— В каких ресурсах вы нуждаетесь больше всего?
— У нас ежедневно обучаются где-то 60 детей по несколько смен. Чтобы обучать больше детей, нужны специалисты и помещение побольше. Мы бы работали с детьми более старшего возраста, но из-за отсутствия помещения не можем. Раньше нас финансировали различные организации, компании и фонды, но после ковида это все прекратилось. У нас много задумок и идей, но просто физически не успеваем и финансы ограничены.
Если бы у нас был центр с большой территорией, мы могли бы там принимать всех детей — детей с сохранным интеллектом, с тяжелым случаем, старшего возраста.
Но проблема в том, что не хватает средств на аренду и желаемую зарплату специалистам. Также не можем повысить цену за терапию для родителей, поэтому мы вынуждены закрыть две группы. Мы не коммерческая организация, а родительская и не можем поднимать цены все время. Из-за этого мы теряем кадры, всё время приходится нанимать новых, обучать, а это очень трудоемко. Раньше специалисты работали у нас по несколько лет, но последние 2-3 года с ростом частных центров очень трудно удерживать специалистов.
— Какие советы вы могли бы дать родителям детей с РАС?
— Не надо детей с тяжелым заболеванием отправлять сразу в школу. Надо начинать работать с ними до садика и школы, чтобы они уже приобрели какие-то базовые навыки и в школу пришли более-менее подготовленные. Но все равно есть процент очень тяжелых детей, для них нужно сохранить спецшколы или создавать спецклассы в школах, обучив учителей. Вообще в перспективе я вижу это так — детки маленького возраста должны проходить реабилитацию в ресурсных центрах, дальше садик, где с ними продолжают работать воспитатели, потом уже в школу. В идеале, если у ребенка тяжелая форма, его направляли бы в коррекционный класс спецшколы.
Я хочу сказать, что люди с аутизмом выглядят так же, как мы, они среди нас. Но часто мы считаем, что у ребенка просто плохой характер, или он замкнутый, или воспитание плохое. Если бы люди знали, что он себя ведет таким образом просто из-за того, что у него аутизм, и он делает какие-то вещи не специально, к нему было бы какое-то снисхождение, было бы легче.
